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超八成罕见病患曾遭遇“断粮”危机
作者:黄杨子 加工时间:2023-04-27 信息来源:解放日报
关键词:罕见病;苯丙酮尿症;
摘 要:昨天是国际罕见病日,上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市儿童罕见病诊治中心、病痛挑战基金会及中国营养学会医用食品与营养支持分会联合发布国内首个“罕见病类特殊医学用途配方食品行业报告”。 报告显示,我国能够买到的针对罕见病群体的“特
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