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美国为何如此关注 阿尔茨海默症
[ 在美国,阿尔茨海默症患者的医疗费用总支出高达每年3550亿美元,而其中70%的费用是由患者的家庭支付的。 ]
2021年12月28日,白宫发布了“解决阿尔茨海默症国家计划"(下称“国家计划")的2021年度更新内容,增加了新的年度目标:加快采取行动,促进健康老龄化,减少阿尔茨海默症和相关痴呆症的风险因素。该国家计划2012年设立以来,这是第一次增加新内容,令被奥密克戎病毒折腾得手忙脚乱的各界都吃惊不小。
目前,美国仍处于新冠疫情第五波大暴发的水深火热之中,2022年1月3日单日新增病例达到101.9万人,美国还顾及对阿尔茨海默症和相关痴呆症的研究工作,可见政府对该疾病的危险和严重性的担心程度。
追根溯源性的研究很关键
在这个新的目标下,联邦机构将推进和扩大对能够导致阿尔茨海默症和相关痴呆症风险因素的研究。它们还将加强对所需的基础设施建设,推动有效地为卫生保健机构和社区服务提供者,以及公共卫生网络等传递最新研究信息,提供对这些致病风险因素的干预和阻止措施,以及相关的健康促进活动的指导等。
笔者认为这个目标之所以被加到国家计划中,主要是为了确认那些针对阿尔茨海默症的和相关痴呆症的致病原因等前期研究工作的重要性,并确保政府能为该类研究提供资金。这些研究的内容主要包括对阿尔茨海默症患者的日常饮食、作息及生活习惯等方面,目的在于找到一些有共性的致病因素,从而能够找到一些可能的预防生病和阻止病情恶化速度的措施等。该类研究一直以来备受冷落,也很难得到政府的资金资助,因为它不同于开发药物,无法很快地确认研究成果和证明其“药效",但是这些追根溯源性的研究很关键,因为要减少或者减缓阿尔茨海默症患者的增加速度,我们需要从寻找患病的原因和尽早预防和干预治疗的方面着手。
国家计划2012年开始推行,确立了五个雄心勃勃的目标,即:到2025年,预防和有效治疗阿尔茨海默症;优化护理质量和效率;扩大对阿尔茨海默症患者及其家属的支持;提高公众的意识和参与度;跟踪进展和推动改进。
到2021年末,有超过600万美国人患有阿尔茨海默症,即平均每9位美国65岁以上的老人中就有1位是阿尔茨海默症患者(此数据不包含患有其他老年痴呆症的患者人数)。美国卫生和人类服务部预计,到2060年,这一数字预计将增长到1400万人,同时在老年人群中的占比也会更高。在美国,阿尔茨海默症患者的医疗费用总支出高达每年3550亿美元,而其中70%的费用是由患者的家庭支付的,这些费用给患者家庭带来了巨大的财务负担。
根据美国阿尔茨海默症协会发布的《2021事实和数据报告》,在2021年,有超过1100万美国人(家人或亲属)为阿尔茨海默症或其他痴呆症患者提供无偿护理, 总额相当于2570亿美元的劳工薪酬没有被支付;而家中有残疾人,为家属残疾人提供护理服务的美国人总数高达5200万人。这些劳动力人口无法加入劳动力市场,无法从事全职或兼职工作,他们自己的生活、就业、家庭,甚至是人生都受到了巨大的影响,不只是经济负担,而且引发了很多更为复杂的社会问题。
可见,阿尔茨海默症和相关痴呆症,已经是一个足以令政府都担心的疾病,它所带来的对家庭、医疗、经济、社会以及法规等各个方面的挑战越来越深刻和广大,这已不只是个别国家的问题,世界卫生组织(WHO)称全世界已有超过5000万老年失智症患者,而且正在以每年1000万患者的速度增加,其中近70%是阿尔茨海默症患者,WHO一直大声疾呼各国政府要更加关注快速增加的阿尔茨海默症和相关痴呆症人群。早在1994年,国际阿尔茨海默病协会(ADI)与WHO就一起将9月21日定为世界阿尔茨海默病日(World Alzheimer's Day)。
不只是经济开销,还有精神和情感压力
每一位阿尔茨海默症患者的家庭都承受着精神、情感和经济上的沉重负担。如果是购买专业的“到宅阿尔茨海默症护理",在美国一年的费用最低也需要54000美元;如果是聘请持有专业培训证书的护工,那么这笔开销会更贵。这可不是每个家庭都能支付得起的金额。
不只是护工的照护费用,还有房屋改造和医疗设备购买等的费用。根据美国退休人员协会的最新数据,90%的老人希望在家里终老,能够帮助老人实现该愿望的家属,不只是需要聘请专业的到宅护工,自己也需要24小时年中无休地看护患有阿尔茨海默症的家人,更需要考虑到老人的行动方便和安全问题,对房屋进行适老化和无障碍化改造。因为随着阿尔茨海默症的病情发展,老人会出现行动不便、定向障碍、不能识别危险、游荡和走失等危险行为。由于跌倒事故伤害可能导致住院或需要长期护理,从而造成更高的医疗开销和痛苦,因此在家中采取安全预防措施很重要,这是另一个重要的老年痴呆症护理开销。
这项开销的金额可不小,而且需要长期持续地投资,小到安装扶手栏杆,把玻璃门更换成木门,改造浴室和厕所等方便轮椅进出,关闭楼梯、改造台阶等可能导致滑倒或者摔伤的地方,把家用普通床更换成医用床等;大到更换防滑地板,安装监控器,报警器,各种跌倒、尿床和出门监测仪,各种安全开关等。这笔改装费最开始平均约为1万美元,随着老年痴呆症的病情发展可能无限地增加。而对于单独居住的老人,这项房屋改造费用会更高。
因为超过80%的家庭是无法承担这笔巨额的专业护工的费用,所以家庭成员和亲属不得不自己承担起长年照顾家中阿尔茨海默症老人的工作,当然随之而来的问题也变得复杂化和危及整个社会,例如笔者在之前的文章中提到的日本厚生省刚刚公布的2021年度调查报告称,发生在家庭中的虐待老人案件大幅激增,而患有老年痴呆症的老人占被害人总数的52.9%。在美国的情况则更糟,只是还没有公布年度调查报告。
笔者认为,家人在制定计划照顾家中患有阿尔茨海默症老人的时候,一定要客观、科学地研究和预估,除了测算最为直接的金钱开销之外,如果是选择由家人自行护理老人,必须要考虑到需要承担的精神和情感压力。美国国家护理协会(NAC)提供的数据显示,有三分之一的护工称有巨大的精神压力,五分之一的护工称有巨大的财务压力。这会引发很多家庭问题,严重的可能导致家属打斗、互相仇视和杀害甚至妻离子散的悲剧。
可见,我们不仅需要医疗界尽快研究出能够有效预防和治疗阿尔茨海默症的药物,同时还要努力提高患者的生活质量,帮助减轻他们的亲人和护理工作者的压力。